Paloma Martínez Ruiz: “No podemos acostumbrarnos a que se sientan extranjeros en su propio país”

Paloma es madre de dos hijos diagnosticados con el síndrome, fue socia fundadora de la Asociación de Madrid cuando su hijo mayor tenía cuatro años. Gran parte de su tiempo fuera de la Universidad lo dedica al movimiento asociativo, al deporte, la lectura y, sobre todo, a su familia. 

¿Cómo funciona la Confederación Asperger de España?
Desde la confederación se trabaja en red con las asociaciones de toda España a través de grupos internos de trabajo. En estos grupos se comparten y coordinan proyectos e iniciativas. Cada dos años se realizan encuentros con profesionales de las propias asociaciones.

En la confederación contamos con una junta directiva formada por siete personas. Además, están las figuras del director técnico y la coordinadora de proyectos y actividades. Desde la confederación se atienden las solicitudes de información nacionales e internacionales. 

¿Cómo es la relación con las asociaciones?
La confederación no tiene atención directa, principalmente se coordina con las asociaciones e identidades. Desde aquí facilitamos mucha documentación y formación específica. Por ejemplo, ahora que se ha cambiado la ley sobre la capacidad de obrar, estamos trabajando en muchos materiales útiles y prácticos para adaptarnos a las nuevas modificaciones administrativas.

Por tanto, la atención directa que realizamos se dirige principalmente a las propias entidades que forman parte de la federación, pero también redirigimos las peticiones individuales a las asociaciones que consideramos más adecuadas para cada caso.

¿Cuál es la misión propia de la confederación?
Nuestra primera misión es atender a las personas. Trabajar por las personas Asperger y por sus familias. Cuando empezó el movimiento asociativo las personas asociadas eran jóvenes. En estos momentos hay muchas personas de edad adulta que necesitan apoyo para poder desarrollar una vida independiente, más allá de sus padres o familiares más cercanos.

¿Cómo es el acompañamiento que realizan las asociaciones a las personas Asperger y a sus familias?
Tenemos varias líneas, generalmente dependen de la edad. Una de ellas es la intervención terapéutica básica a través de gabinetes que no llegan al nivel de centros complejos como podrían ser los hospitales de día. Con estas intervenciones se facilitan las habilidades sociales, comprensión del entorno, pautas para el control de las emociones y las actividades. Estas iniciativas se han canalizado normalmente a través del ocio y la intervención terapéutica. 

Los gabinetes de intervención, que son las primeras actividades desde que surgió el movimiento asociativo, también ofrecen muchas actividades de acompañamiento como los programas de intervención en contextos naturales para las familias, la educación en las claves visuales, la formación de las familias para poder organizar su entorno cuando son diagnosticados los trastornos, etc.

Otra línea es el apoyo en el ámbito escolar y educativo, tanto en el asesoramiento al profesorado como en la divulgación informativa en los centros docentes o sus familias. 

Otras áreas que cubrimos, porque no hay quien trabaje en ellas, son las áreas relacionadas con el empleo y la vida independiente. En estos momentos estamos trabajando mucho con estos socios, que ya son adultos, para darles soporte en el acceso al trabajo. Existe una barrera muy grande en el ámbito laboral, las entrevistas de selección suponen un primer filtro gigante. Y en el propio lugar de trabajo estas personas encuentran serias dificultades, ya que no tienen facilidades para leer bien lo que tienen alrededor: se le escapan muchos aspectos sobre las jerarquías, la gestión de los tiempos, etc. En este sentido, procuramos hacer mucho trabajo de sensibilización, de asesoramiento con las empresas y dar mucha formación tanto a la persona que se va a incorporar como a su contexto profesional más inmediato.

El acceso a la vivienda independiente es otro campo que estamos iniciando. Las personas Asperger habitualmente no alcanzan grados altos de dependencia ni de discapacidad y, por tanto, no tiene acceso a las ayudas públicas para la vivienda. A muchas personas Asperger, cuando llegan a la edad adulta, les gustaría ser independientes y se encuentran sin recursos. Estamos muy ilusionados con varios proyectos como los pisos lanzadera, los entrenamientos para la vida independiente y diferentes vías de financiación para poder contar con viviendas propias.

¿Qué esperan las familias y asociaciones de Asperger de la sociedad?
Pienso que todos esperamos comprensión. Aceptación de la diferencia y de la diversidad. Siempre decimos que, respecto a otros trastornos o discapacidades, en el Asperger puede parecer que les afecta menos esa exclusión, ya que se nota menos. Pero precisamente las personas que pueden tener un grado más bajo de síntomas manifiestan que lo que más les cuesta es esa falta de aceptación o comprensión ante su situación diferente: tener que explicar siempre sus reacciones o hipersensibilidad es un peso que llevan consigo. No podemos acostumbrarnos a que se sientan extranjeros en su propio país. Ellos utilizan un código de comprensión del entorno que es diferente al de los demás y eso es lo que les hace sentirse diferentes. Ellos piden que no tengan que ser siempre los que tienen que explicar su diferencia, sino que los demás comprendamos esta diferencia. 

El Asperger en España

• En 2001 se funda la primera Asociación Nacional de Asperger de España y en 2006 se constituyó la federación. En 2015 pasó a ser confederación.

• Según la Estrategia Española de Trastornos del Espectro del Autismo se estima que en España hay unas 450.000 personas autistas. Aproximadamente 1 de cada 100. Si incluimos a las familias se podría hablar de un millón de personas las que conviven con el autismo en el entorno familiar. Los casos de Asperger suponen aproximadamente el 25% de los TEA.

• En España hay 26 Asociaciones Asperger.

• 4.400 socios/as, muchas veces son familias.