Cómo funciona la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) de España?
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes surge de la necesidad de elevar la voz de los pacientes a todos los ámbitos en los que deba ser escuchada y coordinar acciones comunes, asumiendo la representación de los intereses de las personas con enfermedades.

¿Cuál es la misión de la POP?
Promover la participación y defender los derechos de las personas con necesidades crónicas de salud en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas para lograr su plena inclusión y una mejor calidad de vida.

¿Cómo acompañan las asociaciones a los pacientes?
Las entidades de pacientes ofrecen servicios para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades crónicas, muchos de esos servicios especializados que prestan las entidades de pacientes complementan la asistencia que se da desde la administración y que no cubre el Sistema Nacional de Salud.

Además, tratan de ser canal de información y educación sanitaria, acompañar al paciente y a su familia en el proceso de convivir con su patología, apoyo psicológico, asesoramiento legal o el acceso a centros institucionalizados.

Plataforma de Organizaciones de Pacientes

Según el estudio ‘Impacto y retos de las organizaciones de pacientes en España’ publicado por la POP en 2021, el 91 % de las entidades son de primer nivel (asociaciones y fundaciones), mientras que únicamente el 9 % son de segundo nivel (federaciones y confederaciones).

2014

Año de fundación: La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) se constituyó en octubre de 2014 en Madrid.

1 796

¿Cuántos pacientes están asociados?: La POP aglutina a 36 organizaciones que agrupan, a su vez, a más de 1 796 asociaciones regionales y locales, 940 000 miembros, 12 105 trabajadores
y 66 000 voluntarios.

¿Qué actividades se realizan desde POP?
La POP, como representantes de los pacientes, trata de incidir en las políticas públicas sanitarias y sociales contribuyendo a que estas garanticen los derechos y cubran las necesidades reales de los pacientes de nuestro país, para ello, analiza exhaustivamente las necesidades sanitarias y sociales de las personas con enfermedades o síntomas cronificados para concretar las propuestas de mejora.

Además, internamente, ofrecemos formación tanto a los representantes de las asociaciones de pacientes como a los propios pacientes ya que el verdadero cambio pasa por empoderar a los pacientes individuales para que conozcan mejor su enfermedad, se corresponsabilicen y puedan participar de las decisiones que les afectan.Cabe señalar también que desde la POP realizamos estudios de investigación, tratando de contribuir a la mejora de la investigación, el diagnóstico y la atención de las enfermedades crónicas en nuestro país. 

Por último, no podemos olvidar el papel fundamental de sensibilización y concienciación social que realiza la POP desde su creación hasta la actualidad.

¿Qué esperan los miembros de POP de la sociedad?
Las personas con enfermedades crónicas somos parte de la ciudadanía, todos somos potencialmente pacientes y como entidades de pacientes consideramos fundamental que se invierta más en prevención y promoción de la salud que contribuya a la salud de todos, así como una asistencia sanitaria que considere la cronicidad como una prioridad. Es fundamental conocer más el impacto que tiene para los pacientes crónicos, sus familias y cuidadores ya que en muchos casos supone una barrera para la educación, empleo o relaciones sociales, entre otros. Necesitamos una mayor sensibilidad y políticas públicas que favorezcan la inclusión de las personas con necesidades crónicas de salud.

Texto:
Enrique Cabrera
Fotografía:
Cedida

Este artículo ha sido publicado por la Clínica Universidad de Navarra en la revista Noticias.cun.