Pacientes

“Los caminos difíciles también pueden ser bonitos”

Jesús Vicente y Amanda Pedrajas

Padres de una niña con Síndrome MEF2C

Somos Jesús y Amanda, de Castellón, y tenemos tres hijas. Tras el nacimiento, en 2011, de nuestras hijas mellizas, Celia e Irene, muy pronto nos dimos cuenta de que algo no iba bien en el desarrollo de Celia. Al tener a su hermana era inevitable compararlas, y como padres teníamos la intuición de que había algo raro.

A los ocho meses, Celia tuvo su primera crisis de epilepsia y aquí empezó nuestra odisea en busca del diagnóstico. Tardamos tres años en saber lo que tenía nuestra hija. Fueron años de pruebas médicas, de recorrer distintos hospitales y especialistas, de incertidumbre y de miedo, hasta que, con tres años, obtuvimos el diagnóstico: “Síndrome MEF2C”.

El diagnóstico no es el final, es el principio del camino. Teníamos un nombre, pero también muchas preguntas sin respuesta, ya que apenas había información y nos dijeron que éramos únicos en España. Buscando en redes sociales encontramos un grupo de Facebook con familias de todo el mundo y, revisando la información que contenía, descubrimos que una de las familias era española, de Valencia. Ya no éramos únicos en España y contactamos con ellos para conocernos.

Tener una hija con una enfermedad rara es difícil, pero los caminos difíciles también pueden ser bonitos. Ella no deja de esforzarse y aprender, así que nosotros no vamos a dejar de luchar por sus derechos y los de todas las personas con enfermedades raras para mejorar su calidad de vida. Esto es una carrera de fondo y sabemos que no llegaremos los primeros, pero sí llegaremos lejos de la mano de Celia, a donde ella nos lleve.