Entrevista

Mikel Goñi y Rosa Sánchez, fundadores de la Asociación Desafía Dravet, junto a su hijo.

Rosa Sánchez: “Nos enseñan a ayudar, pero nadie nos enseña a pedir ayuda”

Cuando diagnosticaron síndrome de Dravet a su hijo Mikel, ¿qué fue lo primero que se les pasó por la cabeza
Las reacciones iniciales al primer diagnóstico fueron incredulidad, bloqueo, ansiedad, miedo, preocupación; pero al cabo del tiempo te das cuenta de que por cada una de ellas has sido capaz de desarrollar otras reacciones emocionales positivas como la fuerza, la persistencia, la empatía, la generosidad, la humildad. 

Siempre recordaré la frase que nos dijo el médico al que acudimos en primer lugar en Bilbao cuando nos comunicó el diagnóstico: “ahora es como acariciar a un gatito, pero acabaréis enfrentándoos a un dragón”. Ese es el significado del dragón en el logo de nuestra asociación: Desafía Dravet.

Desde Desafía Dravet, otra de las finalidades asistenciales es ayudar a familias que tienen una situación económica complicada a obtener un segundo diagnóstico por parte de la Clínica. Allí dan un apoyo humano que echo de menos en otros sitios. Nosotros solo tenemos palabras de agradecimiento para la Unidad Multidisciplinar del Síndrome de Dravet, liderada por la Dra. Rocío Sánchez-Carpintero. Esa es la razón por la que siempre animamos a ir.

Además, el Dravet cuenta también con otras complicaciones que requieren la atención de otros especialistas como logopedas, fisioterapeutas, neuropediatras, etc. El Dravet no es una enfermedad degenerativa, pero las neuronas no funcionan correctamente y su desarrollo cognitivo queda ralentizado con el paso de los años. Por eso necesitamos un sistema educativo que acoja a estos chicos. Necesitan una asistencia constante en los colegios. Nosotros tuvimos mucha suerte de contar con las facilidades que nos dispusieron en la escuela de Mikel durante los dos primeros años. Nos dejaron trabajar en una habitación contigua a su clase para poder intervenir si aparecen convulsiones.

Al final, los padres no son solo padres, sino también enfermeros y educadores.
Así es. Se trata de una enfermedad totalmente imprevisible y uno tiene que estar alerta todo el día, lo que desata mucho cansancio y desgaste. El chico necesita ayuda y vigilancia las 24h para las labores diarias. Hay que hacerle guardias todas las noches, puesto que convulsiona a diario en cuanto se duerme. 

Los padres suelen aislarse porque no quieren exponer a su hijo a situaciones que provocan convulsiones y debido al agotamiento. El círculo social empieza a desmarcarse… Lo que provoca una soledad y una falta de comprensión o empatía. Salir de esa situación es muy difícil, pero posible. 

Ahí es donde entramos nosotros. En la asociación explicamos la importancia de pedir ayuda a los amigos y familiares. Intentamos dar los consejos adecuados para romper con esa soledad y acercarse a los amigos y a la familia. A todos nos enseñan la importancia de ayudar a los demás, pero nadie nos enseña a cómo pedir ayuda. Y eso en esta enfermedad es fundamental.

¿Diría que hay una parte positiva de la enfermedad?
La enfermedad es horrible. Las convulsiones no dejan respirar a Mikel… Para hacernos una idea, mi hijo convulsionó 583 veces y no fue el año en el que más crisis sufrió. Cuesta aceptar que esto le pase a tu hijo. Al final, puedes pensar que has hecho algo mal como madre, pero no es culpa de nadie y aprendes a salir de ello. Es una enfermedad incurable, lo que significa que uno va a pasar por muchas emociones distintas a lo largo del tiempo y hay que seguir adelante. Como en muchas cosas, se llora y se ríe. Cada niño evoluciona de forma diferente y no hay que compararlos con los niños sanos.

En nuestro caso, hay un fondo creyente crucial. Aprendimos a ver el lado bueno que tienen todas las cosas y pensar: “claro que puedo con ello”. La vida hay que exprimirla a tope. Si queremos hacer un viaje y tenemos que priorizar quedarnos cerca de un hospital aunque ese sitio no tenga playa, por ejemplo, pues se hace. No puede ser que mi hijo no viva como un niño de su edad por nuestro miedo. Te das cuenta de que se trata de priorizar lo más importante, las cosas pequeñas. Mucha gente nos dice: “sois muy valientes”; les digo: “bueno… somos padres”.

¿Cuál es el arma más poderosa para la familia en esa situación?
Los padres y hermanos sufren mucho cuando les toca lidiar con alguna enfermedad rara como es el Dravet. Es caldo de cultivo para las discusiones familiares. En muchos casos las parejas intentan no cargar al otro con sus propias preocupaciones y miedos y esto provoca que se den ciertos distanciamientos. Lo que habría que intentar es abordar el problema y hablar muchísimo. El diálogo y el cariño son los mejores soportes para evitar la frustración ante un problema grave. El síndrome de Dravet va cambiando a lo largo de los años y la familia debe adaptarse continuamente a esos cambios.

Imagino que Héctor, el hermano de Mikel, es un gran apoyo también.
Nos ayuda un montón. Tiene trece años y una madurez y capacidad de adaptación increíbles. A las familias con más de un hijo siempre les digo que no se olviden del niño sano. Yo misma a veces le dedico más tiempo que a Mikel, porque me parece que es importante enseñarle a distinguir emociones. Es decir, explicarle que no es responsabilidad suya hacerse cargo de su hermano, sino ayudarle. Es bueno darles mucha comprensión: si se frustran, que lo digan. Que se quejen. Que lo saquen fuera, pero que no carguen con un peso que no les corresponde. Frente a la inseguridad que rodea al síndrome, un hermano te recuerda que la vida va más allá. Que hay que pensar fuera de uno mismo y puedes encontrar un gran apoyo en él.

¿Qué consejo considera el más importante para los padres en esta situación?
Que no se encierren en sí mismos. Que renuncien al miedo y lo cuenten. No nos enseñan a pedir ayuda y abrirse al principio es muy importante. El síndrome de Dravet es una enfermedad de largo recorrido. Tienes que agarrarte a algo bueno y consistente como la fe en los médicos. La terapia génica es lo que más puede ayudar porque podrá identificar dónde comienza la enfermedad. Yo estoy segura de que se llegará a una cura. No sé si la llegaré a ver, pero mi gran sueño es que mi hijo se cure.

Por eso creamos la Asociación Desafía Dravet: para ayudar a las familias, aunque a veces tenga que ser vía telefónica porque viven en zonas con pocos recursos, y recaudar fondos para financiar el proyecto del Cima Universidad de Navarra porque creemos en él, creemos en los médicos y valoramos por igual la calidad y la calidez.