El Equipo de Soporte y Control de Síntomas de la Clínica en Madrid ha cumplido su primer año, aunque ha nacido de una tradición que se ha fraguado en la sede de Pamplona desde que la Medicina Paliativa se convirtió en un Servicio pionero hace dos décadas prodigiosas.

Por las manos de estos profesionales han pasado cerca de 120 pacientes durante 2023 y muchas historias que combinan sufrimiento y esperanza con una visión médica humanista que mira a cada persona desde el prisma de la mejor medicina posible, del mejor cuidado, de la mejor solución terapéutica, de la mejor atención integral, de la mejor calidad de vida y de la mejor despedida, cuando el adiós es irrevocable.

En el momento en el que los seres humanos pasamos por la estación más frágil o más grave, la medicina se ve más claramente como un arte profundo que palpita en las paredes de este hospital con una profesionalidad puntera reflejando, a la vez, un motor, una esencia, una dirección y una contribución a toda la sociedad.

El Dr. Borja Montero lleva veinte años entre los cuidados de soporte y los cuidados paliativos. Su ejercicio médico se ha desarrollado entre pacientes con enfermedades complejas crónicas de pronóstico difícil, pero no necesariamente terminales, y pacientes a los que se les agota la biografía. Unos están en un proceso de máxima fragilidad. Otros, a un paso de la muerte. Su bata blanca lleva años en mitad de un campo de guerra donde estallan las minas, aunque también hay heridos que sortean el final, entre otras cosas, porque el avance de la ciencia, la delicadeza de los cuidados y el tratamiento precoz son realidades que se imponen en sus consultas día a día.  

Carmen Molina es la otra mitad del tándem. Enfermera. Joven, pero con una vocación potente por desarrollar su profesión en el túnel de la enfermedad con una madurez llamativa. Además de su conocimiento clínico experto, habituada a la actualización sobre los avances médicos, sabe mirar y escuchar. Y sonreír. A pesar de los pesares.

Borja y Carmen son las dos almas de un equipo, que después conectan con muchos más profesionales de la Clínica, porque cada paciente que requiere medicina paliativa obliga a un trabajo multidisciplinar que suena a orquesta polifónica. Ambos son, también, el rostro sereno que muchos pacientes y muchos familiares recuerdan cuando el calvario ha pasado a mejor vida.

La Dra. María Die Trill es psicooncóloga del Cancer Center Clínica Universidad de Navarra. Con treinta años de experiencia en el acompañamiento psicológico de los pacientes oncológicos, su colaboración con este equipo es fundamental, porque, muchas veces, además del dolor físico, el sufrimiento interior también se revuelve a cara de perro cuando se enroca la enfermedad.

Integral

Cada día. En las plantas de hospitalización, en la consulta y por teléfono. Normalmente, atienden a pacientes oncológicos, pero, cada vez más, asisten a personas con otras patologías avanzadas y complejas. Consideran todo lo que hace referencia a la enfermedad, pero también al entorno del paciente: su familia, su situación social y laboral, su dimensión espiritual. Medicina integral y personalizada.

Además de tener en cuenta los síntomas colaterales de cada patología, están pendientes de otros elementos que tienen que ver con el bienestar de cada paciente: sus necesidades particulares, la aceptación de la enfermedad, el apoyo familiar, los problemas y las circunstancias que siempre rondan cada historia. Medicina, Enfermería y Psicooncología. No sólo al final de la vida. También cuando “el dolor de una enfermedad es muy intenso”.

Medicina y esperanza

Medicina. Con recetas muy personalizadas y con una máxima grabada a fuego: “La medicina paliativa es de puertas abiertas. Siempre estamos abiertos a la posibilidad de que un paciente evolucione mejor de lo previsto. Donde parece que no hay salida, reconocemos un espacio a lo intangible y a lo extraordinario. Donde en ocasiones la enfermedad parece avanzar sin control, algunos tratamientos han ofrecido respuestas asombrosas. Compartimos estas experiencias con un realismo adecuado sin crear falsas expectativas. En este primer año del Equipo de Soporte en la Clínica en Madrid hemos vivido historias muy bonitas de pacientes con una enfermedad muy avanzada que han obtenido respuestas prolongadísimas después de la inmunoterapia, por ejemplo. Los ensayos clínicos son otra ventanita que ayuda a vivir. ¡La medicina paliativa es para la vida!”.

Las manos de Carmen Molina, entre las de Ángeles, en un momento de atención durante su ingreso. Foto: Dr. Borja Montero.

Enfermería: Buscando siempre “mejorar la calidad de vida de los pacientes y su familia –destaca Carmen–, que están en situación de vulnerabilidad”. ¿Cómo? “A través del alivio de los síntomas físicos, emocionales o espirituales que producen sufrimiento”. Ciencia. Conocimiento. Respeto. Presencia intencional. Confianza. “Cuidar y acompañar a los pacientes supone ser observadores privilegiados de la intimidad de la vida de otros en momentos de máxima autenticidad. Como enfermera, reflexionar sobre estas experiencias compensa todo el esfuerzo y da sentido a mi profesión”.

Psicooncología: “Mi objetivo es conocer a cada persona como persona, no como enfermo”, destaca la Dra. Die Trill. Se piensa “un plan de intervención consensuado con el paciente y con la familia”, y se ponen los cinco sentidos a su disposición. “Muchas veces tenemos que ayudar a que asuman que el sufrimiento es parte de la vida y que tomar conciencia de la propia mortalidad nos puede ayudar a mejorar”.

Sostiene el Dr. Montero que “vivimos en una sociedad en la que la muerte no se considera, porque se percibe como el fracaso global. Todavía hay personas que creen que se puede vivir en este mundo para siempre. Si se niega la muerte, se niega el sufrimiento, se niega la enfermedad, y se niega la realidad. En parte, la medicina paliativa pone sobre la mesa que una parte importante de la vida de pacientes graves es saber que se están muriendo, porque eso puede tener consecuencias importantes que ayudan a recapacitar sobre uno mismo, el sentido de su vida, la relación con los demás, y sobre cuestiones habitualmente menos tangibles. La posibilidad de morir ordena nuestras decisiones y nuestras prioridades. Esa conciencia, bien llevada, puede servir para quedarnos con lo esencial, que es lo verdaderamente importante”.

Profesionalidad y compasión

Medicina. Fármacos. Prudencia. Cercanía. El Equipo de Soporte es muy consciente del capítulo en el que intervienen y del clima de “intimidad radical” que rodea estas escenas de hospital cuando, probablemente, han saltado todas las alarmas. La importancia de la profesionalidad y de actuar según las pautas clínicas recomendadas es el único criterio para ejercer la medicina mejor hecha cuando la tensión del momento convierte las situaciones críticas en montañas rusas emocionales en torno al paciente. Sin extender innecesariamente. Sin acortar irresponsablemente. Rectitud. Ciencia. Experiencia. “Un tratamiento no se pone cuando el médico lo considera, sino cuando está indicado. La arbitrariedad no tiene cabida en la medicina paliativa”, concluye el Dr. Montero.

24 horas en torno a la persona en fase avanzada de su enfermedad, midiendo cualquier cota de dolor evitable. Mirando a los ojos. Desentrañando contextos. Haciéndose cargo de lo que pasa en el cuerpo y en la mente del paciente. Incluso en lo que sucede más allá de su historia clínica. Transcuidando para acertar.  Convirtiendo la compasión —“esencial en medicina”— en un arma positiva contra el sufrimiento ajeno. “La clave del acto médico es el trato humano, y lo más humano es la compasión. Hay personas que consideran que cualquier medicina que no cura es un fracaso. Cada vez creo más honestamente que una medicina que sólo busca resultados es muy peligrosa”.

Preparación. Formación continuada. Alma. Como explica el Dr. Montero, “en nuestra profesión es imposible dar garantías. Los médicos debemos ser muy finos en la parte técnica y en medicina paliativa, también. Pero cualquier paciente aprecia especialmente la actitud compasiva de un médico o una enfermera. Esa es nuestra herramienta clave para lograr el mejor bien para cada paciente”.

Un equipo sólido. Con raíces profundas. Para sostener al que más sufre. Tres profesionales en la vanguardia del trato excelente más íntimo. Algunas vidas se apagan por el camino. Ellos, en el trayecto, están creciendo como profesionales y como personas. Se nota.

bombilla

Cuatro historias paliativas a brochazos

1. Mujer con cáncer de endometrio. Metástasis en el isquion. Dolor intensísimo difícil de controlar. Dificultades para la deambulación. Las dosis de fármacos más altas no acallan los gritos del cuerpo. Colocación de un catéter intratecal que introduce opioides directamente en el líquido cefalorraquídeo. Autogestión de rescates para aliviar el dolor de manera inmediata. Eureka. Una bomba de eficacia para la calidad de vida. Costosa, pero eficaz. La innovación tecnológica y la democratización de sus beneficios son un horizonte paliativo brillante.

2. Hombre con cuadro pluripatológico y complicaciones severas con una gran capacidad de aguantar la enfermedad. Caquexia tumoral. Debilitamiento general. Con los síntomas bien controlados, pero la situación dramática lleva a su mujer a pedir medicación extra para acelerar el proceso. Desde Soporte le ven tranquilo y sin dolor. Le dicen a su mujer que le ven bien, que tienen la medicación preparada por si cambia el panorama, pero que no ven la necesidad de aumentar la dosis. Al día siguiente, la mujer le ve más aliviado y pide a los sanitarios lo contrario: “No le pongan demasiada medicación”. Tras la muerte del paciente, su mujer interviene en un grupo de duelo y expone que pensaba que no había hablado lo suficiente con su marido, que le habían quedado cosas por decir. Los médicos se plantean dos cosas: la importancia de reafirmar los criterios profesionales en la atención paliativa y cuántas cosas más se habrían dejado de decir en este matrimonio si se hubiera acelerado el proceso adelantando la muerte de manera arbitraria.

3. Paciente de 39 años, especialista en carpintería de cocinas. Padre de un niño, “por el que sigo luchando”. Un osteosarcoma en estadio IV en la cadera le aleja del fútbol, le saca de las drogas, y le amputa una pierna. Bomba de perfusión de morfina intratecal para aliviar el dolor. Quimioterapia mal tolerada: bajada de defensas, náuseas, trombos. Sonda vesical. Incontinencia puntual. A pesar de esta historia clínica, escribe: “la enfermedad me ha cambiado. Es más, ¡me ha transformado! Me ha hecho mejor persona (…). Ahora valoro las cosas importantes (…) Me he dado cuenta de la importancia de querer la verdad, decir la verdad y querer de verdad (…). A pesar de todo, creo que habría sido peor tener un accidente y no poder despedirme y valorar todas las cosas”.

4. Hombre maduro y brillante, con buena posición laboral y social, llega a la Clínica con pronóstico casi fulminante. Situación familiar compleja. Sin relación con su primera mujer y sus hijos. Pocos amigos conocidos. Pide la eutanasia. La psicoocóloga le ayuda a afrontar su vacío existencial que le genera “un estado de angustia y dolor horrible”. Fármacos. Atención a pie de cama. Conversaciones. Una vida aparentemente feliz fuera del hospital, contra una historia solitaria y triste en este rincón de la habitación. Se habla. Se escucha. Técnicas de relajación contra la ansiedad que genera el dolor físico y el dolor espiritual. Sentido progresivo. Brotes de felicidad. Conocimiento de la sedación paliativa. Tranquilidad. Esperanza. Fin con paz.

Texto:
Álvaro Sánchez León
Fotografía:
José Juan Rico y Manuel Castells

Este artículo ha sido publicado por la Clínica Universidad de Navarra en la revista Noticias.cun.