Sonsoles se quedó embarazada con 48 años. Antonio, su marido, tenía 53. Cuatro hijos más hechos y derechos. Inesperadamente, contra todo pronóstico, con el tiempo de descuento superado, en la casa de este matrimonio se empezó a gestar una vida nueva entre la máxima incertidumbre y la lógica alegría. 

Aquel embarazo fue un calvario, porque muy pronto supieron que la niña venía con problemas serios: una trisomía causaba una enfermedad genética rara llamada Síndrome de Edwards. 

En la semana doce el pronóstico de manual que tenían por delante era el de una muerte más que probable nada más nacer. Ecografía de pliegue nucal. Malformaciones genéticas evidentes. 

Contra viento y marea, Sonsoles y Antonio decidieron desde el principio hacer todo lo posible para que viviera. Un hospital. Otro. Consejos al unísono: interrumpid el embarazo, porque no merece la pena. Sonsoles y Antonio: “nosotros no vamos a abortar”. Vamos hasta el final. “Decidimos confiar”, aunque “es un dolor muy grande que te repitan una y otra vez que la única salida es acabar cuanto antes”.

Luz y su Lucha con el Síndrome de Edwards

Los dos inician su procesión por los servicios de Ginecología y Obstetricia de diferentes centros hospitalarios de Madrid buscando apoyo y esperanza: “Nos hemos encontrado muchas piedras en el camino. La primera fue que, desde la primera ecografía, nos dieron todas las malas noticias de golpe, sin anestesia. La segunda, lo que nos preguntó a bocajarro una especialista en Genética: “¿Para qué queréis continuar con esto si va a ser un monstruo?”.

Respira hondo Sonsoles. Le mira admirado su marido. Añade Antonio: “A veces hemos pensando que muchos médicos se han olvidado de que su misión, además de curar, es acompañarnos”.

Un día una vecina le pregunta a Sonsoles una cuestión esencial que no habían tenido tiempo de hacerse hasta entonces: “¿Dónde vais a dar a luz?”. “Ese fue nuestro primer choque frontal. No sabíamos, porque los protocolos indicados para historias clínicas como las de nuestra hija eran de hidratación, pero de no reanimación en el caso de que naciera con dificultades. La consigna era que no se haría nada extraordinario para salvarla”. Entonces se presentaron en la sede de Madrid de la Clínica, y allí —cuenta Sonsoles— “también me dijeron todo lo que sale en los libros. Y me enfadé. Después recibimos una llamada: “Queremos hablar con vosotros para que Luz nazca aquí”. En el camino hacia la Clínica, Sonsoles y Antonio coinciden: “Necesitamos que nos digan: ¡Vamos a por todas! Y aquellas fueron las palabras textuales”.

CUN Te Acompaña

Unas semanas antes del parto, se abrió relativamente el horizonte después de tanto cielo negro. “Nos ofrecieron los servicios de CUN Te Acompaña. Nos ayudaron con todo. Nos acompañaron en todo momento. Nos sentimos muy queridos. Estábamos juntos en la misma página. Fue un aprendizaje conjunto”.

El 18 de agosto nació Luz. “Y la niña parecía que quería pelear”. Incubadora. Garra. Vida. Una operación de corazón en el Hospital de La Paz. Desde que se corrigió esa comunicación intraventricular, con algún ligero sobresalto, “ya no padece ninguna enfermedad con peligro de muerte”. 

Sonsoles, madre de Luz, explica que ella les ha enseñado a vivir al día.

Tras un parto muy complicado, una UCI de neonatos intensamente inquietante y un quirófano, “¡Vida! Que después muchos médicos dicen que hay enfermedades incompatibles con la vida, y es mejor que digan que la nueva criatura viene con un pronóstico vital complicado, que es menos definitivo y fomenta una esperanza que es esencial para los padres”. 

Luz es una de las cuatro personas que conviven en España con el Síndrome de Edwards, “al menos que nosotros sepamos”. A punto de los cinco años, Sonsoles y Antonio, coinciden: “Nos ha enseñado a vivir al día, porque nosotros no tenemos expectativa ninguna. Todo lo que viene es un regalo”.

La niña sonríe mucho, llora lo justo y toca las palmas. “Va despacito, pero estamos en un momento maravilloso en el que todo son avances. Cuando te llega un niño así y te dan la noticia, se te tambalea el suelo. Pero, una vez que te tranquilizas, si sigues adelante, te das cuenta de las cosas que son importantes y las que no lo eran tanto. Animo a ser valientes, porque nunca sabes lo que te vas a encontrar. Esta niña da alegría, paz, serenidad. Luz desprende luz”.

Luz no duerme bien. Cada día hay una ordinaria complicación. El día a día es difícil. Coche. Cole. Comida. “A veces es agotador”. Hay sombras, claro. “No te voy a decir que no sea duro, pero, en el fondo, tengo la enorme satisfacción de que está con nosotros. Todo lo que le damos, ella lo devuelve a la enésima potencia”. 

Es verdad. Hoy han venido a recordar en directo esta historia en la sede madrileña de la Clínica. Los padres se han emocionado al volver. Recuerdan a cada médico, a cada enfermera. “Aquí nos sentimos muy acompañados, desde la señora de la recepción, hasta las del equipo de limpieza”. “Lo que más agradezco a la Clínica es que aquí se aparcó lo que decían los libros para que ella fuera diciendo hasta dónde podría llegar. Esa puerta abierta fue el mayor regalo”.

Texto:
Álvaro Sánchez León

Este artículo ha sido publicado por la Clínica Universidad de Navarra en la revista Noticias.cun.