Teresa Regueiro: “Comprendí muy pronto que los pacientes con mieloma múltiple eran unos grandes desconocidos”

Teresa Regueiro, fundadora y presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp), sabe muy bien lo que es recibir este diagnóstico. Teresa le lleva ganada la batalla a este cáncer trece años y ahora vuelca su vida en ayudar a otros pacientes y a sus familias a convivir con el mieloma múltiple. 

El diagnóstico de mieloma múltiple es algo muy temido. ¿Qué pueden encontrar estas personas en la CEMMp cuando se encuentran en esa situación?
Al diagnóstico nos llaman muy preocupados, preguntándose si hay más pacientes con esa rara enfermedad. También asustados, pero cuando ven que no son los únicos y, además, reciben información de personas que tienen mieloma, se van tranquilizando. Es curioso cómo, una vez iniciado el tratamiento, pasan de solicitar ayuda e información a ayudar a los demás con su propia experiencia. A lo largo de las diferentes fases del desarrollo de la enfermedad continúan con nosotros y, de alguna manera, conforta la información recibida: tratamientos, trasplante, enfermedad mínima residual (EMR), pruebas de imagen, recaída…. En definitiva, información y formación.

Tras 13 años combatiendo un mieloma, ¿qué ingrediente considera el más importante para seguir adelante?
Cada persona tiene sus propios recursos. Alguna vez yo había pensado que si tuviera un cáncer me volvería loca; para mi propio asombro no sucedió eso. Fue un golpe muy duro, cambió mi vida y la de mis hijos por completo, pero soy una persona bastante positiva y aunque tenía 45 años y alguna vez pensaba que no llegaría a los 50, no fue así. Me refugié mucho en la lectura, pero esa es de las pocas cosas que no cambió porque he sido toda mi vida una gran lectora; también en mis hijos, no podía darles el disgusto de dejarles tan pronto, eso me hacía sufrir mucho. Y creí firmemente en el Dr. San Miguel, mi hematólogo, sin él no estaría hoy aquí, estoy totalmente segura, tenía un mieloma de alto riesgo y con mal pronóstico hace 13 años… Eso ya dice bastante de cómo estaba yo, sin embargo, lo consiguió y aquí sigo. Tiene toda mi admiración y gratitud. Los ingredientes que creo que debemos tener todos los pacientes: paciencia, esperanza y confiar mucho en la investigación.

En la CEMMp ofrecen apoyo al paciente y a las familias, pero también organizan unas jornadas anuales, entrevistas audiovisuales, blog y hasta un podcast. Eso debe llevar mucha dedicación y compromiso detrás…
Comprendí muy pronto que los pacientes con mieloma múltiple eran unos grandes desconocidos, para la sociedad y para ellos mismos, ya que muchos estaban muy desinformados. Desde que enfermé, tuve una gran necesidad de ayudar y me prometí hacerlo en la medida de mis posibilidades. Estoy completamente implicada en el mieloma múltiple, en mejorar la vida de los pacientes, en informar de todas las posibilidades que existen, en que estén informados para manejar mejor su enfermedad. Dedico una gran parte de mi vida a ello, casi toda, y así nació la CEMMp y así seguimos ahora, 7 años después, con muchos asociados y seguidores para una enfermedad como esta, más minoritaria. He sido muy afortunada porque me ha ido bien, considero que llevar 13 años con el mieloma haciendo vida normal y convivir con el mieloma, de alguna forma tengo que devolver esto y esta es la manera de hacerlo para mí. La CEMMp ha crecido y ayuda a los pacientes, eso me dicen. Personalmente tengo mucha disciplina para que sea así y soy muy exigente conmigo misma, con lo cual no dejo de trabajar para que funcione y no deje de crecer. La CEMMp son los pacientes, yo solo intento que esto funcione. Estoy totalmente implicada en la asociación.

La esperanza de vida de los pacientes con mieloma múltiple ha mejorado en los últimos años, ¿cree que se va perdiendo el miedo al diagnóstico?
Es una pregunta difícil, creo que el miedo al diagnóstico no se ha perdido, se ha tranquilizado al paciente indicándole que es una enfermedad muy tratable, que hemos avanzado mucho en los últimos años. Pero el miedo continúa siendo una constante para muchos y hay que decir que el futuro y el presente son esperanzadores, sin olvidar mencionar que continúa siendo una enfermedad seria y difícil. La mayoría de los pacientes quieren saber la verdad, porque si lo prometido al final no se consigue, es muy decepcionante para ellos y sus familias.

¿Cuáles son las herramientas clave para mejorar el futuro de los pacientes y sus familias?
La investigación es la clave que nos llevará a la cura finalmente. Y creo que la información a los pacientes y la formación continúan siendo un aspecto clave para la vida diaria, afrontando mejor la convivencia con el mieloma múltiple. Si un paciente, por ejemplo, vive en un lugar donde no hay ensayos clínicos no podrá acceder a ellos si no le llega esa información por el motivo que sea, si está desinformado. Sin embargo, si nos ocupamos de orientar y recibe esa información puede cambiarle la vida, tendrá la posibilidad de entrar en un ensayo clínico que le permita continuar viviendo. De este modo, está informado y se ha formado también para entender que un ensayo clínico no es malo. Eso es lo que hacemos en la CEMMp, ayudar al paciente a comprender todo el entorno de su enfermedad, para vivir más, para vivir mejor.

Aunque se ha avanzado mucho en los últimos años en el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad, ¿qué esperan de los hospitales y centros de investigación?
De los centros de investigación espero todo; hay que pensar siempre que ahí está el futuro de los pacientes con mieloma múltiple. Y como pacientes debemos apoyar también la investigación, apoyarla firmemente porque esa es la implicación total del paciente en su enfermedad. No una enfermedad de un yo personal, una enfermedad de todos en la que todos debemos cooperar.

De los hospitales también espero todo, pero hay que tener en cuenta que hay muchos hospitales y no puedo generalizar. De los hospitales relacionados con el mieloma, donde esta enfermedad es una pieza clave de su funcionamiento para los pacientes, lo espero todo y me consta que es así.